La fièvre des médicaments orphelins

1,9 million d’euros. C’est le prix d’une injection pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’amyotrophie spinale1, une maladie rare. Si le coût de ce médicament interpelle, c’est parce qu’il est l’un des plus chers au monde. Mais il n’est pas le seul traitement pour les maladies rares à être onéreux. « Traiter la mucoviscidose coûte environ 250 000 euros par an et par personne et il y a 7 000 malades dans l’Hexagone », souligne Claude Férec, professeur émérite de génétique...