Des découvertes et une stigmatisation

Certains symptômes des maladies neurodégénératives sont connus depuis l’Antiquité. « On trouve des descriptions très anciennes des tremblements au repos de la maladie de Parkinson dans des écrits chinois, indiens, ou dans la médecine gréco-romaine », indique Manon Auffret, docteure en neurosciences, chercheuse hébergée à l’Université et au CHU de Rennes. Cette affection est alors associée au « grand âge », une notion à mettre en rapport avec l’espérance de vie moyenne de l’époque.

Remplacer la dopamine

Des remèdes naturels utilisent alors les propriétés dopaminergiques de certaines plantes, notamment dans la médecine ayurvédique¹. « Le pois mascate, qu’on trouve en Asie, contient une forme naturelle de la lévodopa, ce médicament qu’on utilise à l’heure actuelle pour remplacer la dopamine, le messager qui manque dans le cerveau des malades », précise-t-elle. Ce n’est qu’au 20e siècle que le mécanisme sera découvert. « La compréhension de la maladie de Parkinson est intégralement liée à celle du fonctionnement du cerveau, et de l’action de ce neurotransmetteur », relève la chercheuse. Ces travaux ont valu au Suédois Arvid Carlsson le prix Nobel de médecine en 2000.
La prise en charge des maladies associées à la vieillesse, et notamment de la démence, a connu un tournant au 19e siècle. « Il y a une révolution démographique, avec un plus grand nombre de personnes qui vivent très âgées. On commence à les compter, et à problématiser la vieillesse », explique Sophie Richelle, professeure, chargée de cours à l’Université de Liège, en Belgique. Les hospices se développent, mais rechignent à accueillir les personnes atteintes de démence.

Mise à la marge

« Elles posent problème car il est difficile de s’en occuper, alors on essaie de les transférer à l’asile, raconte l’historienne, qui a étudié les archives de l’asile de Bailleul, dans le Nord. Mais les médecins aliénistes² n’en veulent pas. Car à l’époque, ils veulent guérir à tout prix les malades. Ce n’est pas du tout stratégique pour eux de recevoir des vieux séniles. » À l’hospice, les personnes démentes sont donc isolées. « On observe une forme de stigmatisation et de mise à la marge, car elles sont bruyantes. Elles perturbent le silence que l’on voudrait dans ces institutions, la vieillesse étant associée au calme, poursuit Sophie Richelle. On va donc les mettre loin des services administratifs, dans des dortoirs entre elles, des lieux où le soin est difficile à dispenser. » La chercheuse confie avoir été marquée par des photographies de l’Hospice de l’Infirmerie, à Bruxelles. « Ce sont de grands dortoirs collectifs, avec très peu d’intimité. Le lit est très important car c’est le seul espace “à soi”. Mais dans le dortoir dit “des gâteux”, ils n’ont même pas de petit tiroir à leur table de nuit. »