« L’aidance, c’est un marathon »
Maladies neuro-dégénératives : quand le cerveau ne répond plus
À la Maison des aînés et des aidants, à Rennes, un accompagnement personnalisé est proposé aux aidants, pour leur apporter du répit.
Sur la place du Colombier, à Rennes, se cache un lieu d’accueil pour les personnes de plus de 60 ans et leurs proches. La Maison des aînés et des aidants1 a ouvert en novembre 2019. À quelques pas de l’entrée, une grande fresque colorée s’étend sur un mur : à droite, un personnage courbé ploie sous de grands nuages noirs. À l’autre bout, des femmes aux cheveux grisonnants sourient, entourées de papillons. Entre les deux, des pièces de puzzle bleues, vertes ou jaunes illustrent l’accompagnement offert : une tasse de café, des silhouettes qui s’entraident, des bulles de paroles.
Se reconnaître comme aidant
« Nous avons la chance de proposer un suivi individuel, en nous adaptant aux besoins de chaque aidant », confie Sonia Monnerie, conseillère en économie sociale et familiale, et référente aidants. En face d’elle, une petite cuisine. Un peu plus loin, une chambre et une salle de bain. Un appartement a été reproduit ici. L’aménagement du logement est un levier essentiel pour vivre chez soi le plus longtemps possible. Quand un aidant entre, c’est souvent pour trouver des solutions pour son époux, son épouse, son père ou sa mère.
« La première fois, il ne vient pas pour lui, confirme Margaux Brizé, la seconde référente. Mais pendant l’entretien social, nous pouvons repérer des fragilités. » Des aidants épuisés, dont la santé s’effrite. « Notre rôle est d’abord qu’ils se reconnaissent comme des aidants, explique Sonia Monnerie. Nous utilisons des étiquettes, avec chaque tâche du quotidien. Quand ils se retrouvent avec un grand tas devant eux, ils se rendent compte de tout ce qu’ils font2. »
S’accorder du temps
Les trois-quarts des aidants accueillis sont des femmes. Comme Devi Rubin, dont le mari, atteint de la maladie de Parkinson, a perdu beaucoup d’autonomie depuis trois ans. « J’ai l’impression d’avoir été sous l’eau depuis, raconte-t-elle, assise dans un fauteuil jaune. Entre les papiers, les courses, le ménage, les rendez-vous médicaux, les activités recommandées par la neurologue, la disponibilité permanente et des choses très physiques, comme mettre le fauteuil roulant dans la voiture… » À bout, elle s’est effondrée l’été dernier : burn-out. Ce qui l’a aidée, c’est un atelier d’expression corporelle, et un groupe de parole accompagné par une psychologue : « C’est formidable. On peut parler et tout lâcher, cela fait un bien fou. »
« Le message qu’on leur passe, c’est qu’ils ont le droit de s’accorder du temps, explique Sonia Monnerie. Ils s’investissent comme si c’était un sprint, à fond, comme si cela allait durer peu de temps. Mais en fait, l’aidance, c’est un marathon, cela peut durer longtemps. » Les référentes les informent sur les dispositifs de répit, remplissent avec eux les dossiers, « une aide très précieuse », selon Devi Rubin. « La limite, c’est qu’il n’y a pas de statut officiel pour tous les aidants, relève Sonia Monnerie. Ils restent un peu transparents pour la société. »
1. Équipement de la ville de Rennes géré par le Centre communal d’action sociale (CCAS).
2. On estime à 7,1 millions le nombre de proches aidants en France. Plus de 2,5 millions aident une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative (Sources : Drees, données 2022 ; Ameli).
TOUT LE DOSSIER
du magazine Sciences Ouest