Ils écoutent les mots du cancer

Un peu de douceur dans ce monde de brutes. Quand un patient apprend qu’il est atteint d’un cancer, il n’est pas seulement un malade mais avant tout une femme, un homme, dont la vie est bouleversée. Petit à petit, cette dimension humaine est prise en compte dans le suivi médical. Au cœur du Plan cancer 2003-2007, elle a fait l’objet d’une nouvelle mesure : le Dispositif d’annonce. Il comporte un ensemble de consultations, proposées au patient pour l’aider à digérer la violence du diagnostic. Infirmières d’annonce, psychologues, assistantes sociales, et autres professionnels de la santé écoutent et guident le patient en fonction de ses besoins. Au Centre hospitalier régional et universitaire de Brest, la procédure est effective depuis 2007. Dans le service de Romuald Seizeur, neurochirurgien(1), l’infirmière d’annonce intervient même avant la confirmation du diagnostic, « car le patient angoisse dès le premier examen, lorsqu’une simple masse est découverte », explique-t-il.

Touché au cerveau, une symbolique forte
Dans cette même volonté de prendre en considération la relation de l’homme à sa maladie, le Cancéropôle Grand Ouest a ouvert en 2008 un nouvel axe de recherche “Sciences humaines et sociales et cancer” (lire Comprendre p. 12). Romuald Seizeur a saisi l’opportunité pour réaliser une étude sur le vécu du Dispositif d’annonce du cancer cérébral. « Les patients atteints d’un glioblastome ont une espérance de vie de quelques mois. Il y a parfois un fossé incompréhensible entre l’annonce, brutale, et l’absence de douleur physique. Dans d’autres cas, la réalité de l’atteinte cérébrale - paralysie, troubles cognitifs - est rude à accepter. Quand on touche au cerveau, la symbolique est très forte. » L’équipe de Romuald Seizeur (deux infirmières, une psychologue, un interne) a donc élaboré un questionnaire, validé par le comité d’éthique, auquel quarante-quatre patients ont répondu.

Des patients bavards mais pudiques
L’équipe médicale a sollicité Ghislaine Rolland-Lozachmeur(2), linguiste à l’Université de Bretagne Occidentale et responsable de l’axe Sciences humaines et sociales dans le Cancéropôle Grand Ouest, pour réaliser l’analyse du discours : une première dans le monde de la médecine. La spécialiste prête attention à la moindre nuance langagière. « Les patients écrivent volontiers de longs commentaires mais ils ne choisissent pas leur lexique au hasard. Le détachement qu’ils montrent dans leurs réponses est le même que celui qu’ils ont face au corps médical. La douleur ressentie est feutrée, cachée derrière un discours strictement médical. On constate aussi l’absence quasi totale des marques de subjectivité. Les patients écrivent peu à la première personne du singulier, ils parlent de leur organe malade sans employer d’adjectifs possessifs. Et la mort n’est pas évoquée tant que le patient est dans le combat. » À l’heure où les internautes décrivent sans retenue leurs symptômes et leurs souffrances sur les forums de santé, le patient face au corps médical reste pudique. Cette distance relationnelle s’installe dès l’instant où le Dispositif d’annonce se met en place. « Comment rendre le milieu médical plus humain ? On a encore du chemin à faire, mais nos observations croisées, en psychologie, sociologie et linguistique, sont de bon augure pour la suite de nos recherches », conclut Ghislaine Rolland-Lozachmeur(3).